Celiachia e diabete di tipo 1: i primi dati dallo screening
Su oltre tremila bambini che hanno partecipato al progetto pilota in 4 Regioni ben il 2,9% è risultato positivo al primo test per l’individuazione precoce della celiachia e lo 0,8% al diabete di tipo 1. (1)
Questi sono i primi dati, presentati in anteprima in un convegno alla Camera dei Deputati a un anno dalla promulgazione della legge 130/2023 che ha instituito lo screening pediatrico per queste due patologie a lungo termine. (1)
Per sapere di più sul progetto leggi il nostro articolo: Dai nuovi dati epidemiologici allo screening sistematico, pubblicato la nuova Relazione annuale al Parlamento sulla celiachia
Quanto raccolto è sicuramente un indicatore importante che fa riflettere ancora una volta sulla situazione di sotto-diagnosi legata a diabete e celiachia in età pediatrica, dato che le % di positività attese risultavano molto più basse, circa 1 terzo rispetto ai valori reali. (1)
Il White Paper per lo screening pediatrico
Oltre a presentare i primi dati del monitoraggio, in vista dell’applicazione a livello nazionale del modello, un gruppo di esperti del settore ha presentato anche un Libro Bianco “Screening pediatrico per il diabete di tipo 1 e la celiachia” che contiene 16 raccomandazioni mirate per integrare lo screening nel modello organizzativo sanitario. (1)
Le 16 raccomandazioni del White paper
1. Individuare una fascia d’età per lo screening
2. Arruolare la popolazione pediatrica in carico ai Medici di Medicina Generale
3. Prevedere misure per incentivare i Pediatri di Libera Scelta
4. Superare le difficoltà del prelievo capillare
5. Definire la governance dei laboratori
6. Centralizzare la comunicazione tra laboratori, Pediatri di Libera Scelta e Centri di Riferimento
7. Garantire la presenza di team di diabetologia multiprofessionale nei Centri di Riferimento Regionali
8. Disciplinare la fase del follow-up mediante l’adozione di linee guida ad hoc
9. Formare tutti gli attori coinvolti nello screening
10. Valorizzare il ruolo delle associazioni di pazienti
11. Realizzare un coordinamento delle attività di screening
12. Istituire registri regionali direttamente collegati al registro nazionale per una migliore gestione dei dati
13. Realizzare una survey tra i Pediatri di Libera Scelta coinvolti nel progetto propedeutico
14. Prevedere un codice di esenzione per il diabete di tipo 1 pre-sintomatico
15. Inserire lo screening nei Livelli Essenziali di Assistenza
16. Garantire la totale presa in carico in caso di positività del test
Le prospettive per il futuro
I risultati da questo primo progetto pilota, oltre che a scopo diagnostico, verranno utilizzati anche per elaborare al meglio un programma di screening su scala nazionale, che renderà ancora più centrale il tema della diagnosi precoce, con il fine ultimo di spostare sempre più il focus della sanità pubblica su un’ottica preventiva.
L’intero convegno è visibile in modo integrale a questo link: https://webtv.camera.it/evento/26117
- Convegno: Martedì 17 Settembre 2024 ore 10:30 “Un anno dalla legge n. 130/2023: verso il programma nazionale di screening per diabete tipo 1 e celiachia”